Виктор Кулагин

© Babr24.com

ОбществоЗдоровьеПроисшествияБурятия

7952

04.04.2021, 16:20

В Бурятии трехмесячная Адиса нуждается в самом дорогом лекарстве в мире

Семья Гармаевых, проживающая в Кяхте, нуждается в 160 миллионах рублей для спасения трехмесячной дочери Адисы. Столько стоит препарат для лечения от генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии первого типа. В помощи по сбору средств, помимо жителей Бурятии, участвуют российские звезды, жители Калмыкии и других регионов России.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Препарат ZOLGENSMA – самое дорогое лекарство в мире. Один укол способен остановить болезнь маленькой Адисы и вернуть ей способность двигаться и нормально дышать, но только если возраст ребенка не достигает семи месяцев.

История Адисы разлетелась по всей России. Такие звезды, как казахский музыкант Скриптонит и шоумен Сергей Зверев опубликовали в соцсетях просьбы о помощи маленькой девочке. Последний договаривается с Андреем Малаховым о выпуске передачи “Прямого эфира” с приглашением семьи Гармаевых. Помимо известных личностей, распространяют историю в соцсетях и жители Калмыкии. От бурятских крупных бизнесменов Гармаевы пока не дождались открытой помощи.

Удивили общественность улан-удэнские блогеры, которые хотели разыграть квартиру. Средства, собранные для розыгрыша, Чимит Жамьянов, Лариса Иринцеева и Саян Галсандоржиев решили отправить на счет Адисе.

Министерство здравоохранения Бурятии 6 февраля заявило, что в Москву отправлена заявка на закупку ZOLGENSMA. Через три дня выяснилось, что препарат будет приобретаться через Фонд “Круг добра”, который то ли еще не зарегистрирован, то ли проходит перерегистрацию. Такое решение затягивает покупку лекарства, ведь Фонд ответственен и перед другими семьями. Как заявляют Гармаевы, если ZOLGENSMA будет доставлена “Кругом добра”, то собранные средства для Адисы будут направлены в Фонд на нужды других детей с заболеваниями.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Не обошлось и без неприятных ситуаций. Хакеры пытались взломать банковский счет девочки. Об этом матери Адисы сообщила сотрудница Сбербанка. Ситуация обошлась, мошенникам не удалось заполучить доступ.

Семье удалось собрать 37 миллиона из 160. Самый большой перевод от частного лица сделал неизвестный Сергей Б. Он перевел разово 600 тысяч рублей. Гармаевы не знают, как связаться с благотворителем, но были ему глубоко благодарны. Другой анонимный меценат перевел 500 тысяч рублей.

После заявления мэра Улан-удэ Игоря Шутенкова о праздновании 355 летия города, улан-удэнцы предложили отменить праздник и направить выделенный бюджет на лечение Адисы. Комментаторы под постом Шутенкова о планах празднования буквально умоляют мэрию согласится с предложением. Мэр ответил, что идея хорошая, но законодательство мешает ее осуществлению.

Реквизиты для помощи Адисе:

Мобильный банк: 89503863174

Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.

Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.

Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014

Виктор Кулагин

© Babr24.com

ОбществоЗдоровьеПроисшествияБурятия

7952

04.04.2021, 16:20

URL: https://www.babr24.news/bur/?IDE=212325

bytes: 3201 / 2905

Поделиться в соцсетях:

Экслюзив от Бабра в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте
- Вайбер
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Бурятии:
[email protected]

Автор текста: Виктор Кулагин.

Другие статьи в рубрике "Общество" (Бурятия)

За независимость: как красные юрты приучили женщин-кочевниц к самостоятельности

8 марта, в Международный женский день, Бабр расскажет читателям о кочевых красных юртах, которые в свое время стали клубом для поддержки женщин, а также центром образования и культуры. Красные юрты – это настоящий символ новой эры в жизни кочевых народов.

Есения Линней

ОбществоПолитикаИсторияБурятия Россия

10325

08.03.2024

Нам пишут. Клоповник «Черчилль» в Улан-Удэ: самый дорогой вагон-ресторан в России

Напротив мэрии Улан-Удэ, в самом сердце богатой синим небом и творческой молодежью столице Бурятии, расположился некогда популярный бар «Черчилль». Основатели рюмочной забегаловки подвального типа почему-то называют его «ресторан».

Ярослав Кантемиров

ОбществоРасследованияЭкономика и бизнесБурятия

19121

04.03.2024

Нам пишут. «Жители Стеклозавода против строительства колонии в поселке!»

23 июля 2023 года в Улан-Удэ разгорелся скандал, связанный с планами Администрации города Улан-Удэ построить колонию на 3000 заключенных на территории поселка Стеклозавод.

Есения Линней

ОбществоЭкономика и бизнесБурятия

15645

04.10.2023

Борьба за будущее ирбиса: об исследованиях снежного барса

Бабр продолжает рассказывать об экологических проблемах Монголии. Одной из них является борьба за выживание снежного барса. В этом материале речь пойдет о работе человека над ошибками, совершенными в отношении этого краснокнижного животного.

Эрнест Баатырев

ОбществоЭкологияМонголия Бурятия

11557

28.08.2023

Нам пишут. Буркоопсоюз, верните деньги!

Пока Долгор Норбоева метится в депутаты Народного Хурала, победив на майском праймериз «ЕР», Буркоопсоюз, председателем которого она является, трещит по швам.

Есения Линней

ОбществоЭкономика и бизнесБурятия

13047

29.06.2023

«В фонде только бухгалтер получает зарплату». Интервью с Василием Михайловым

Директор фонда «Пусть всегда буду Я» Василий Михайлов рассказал Бабру о благотворительности в Бурятии, мифах и стереотипах в этой сфере, чего боятся региональные благотворительные фонды и почему помощь обычных людей не менее важна, чем помощь олигархов.

Виктор Кулагин

ОбществоЭкономика и бизнесПолитикаБурятия

20062

19.06.2023

Новое возрождение адамитов

Пишут, что в Риге, на сцене музея театра им. Эдуарда Смильгя, кстати Народного артиста СССР, состоится спектакль венгерских постановщиков «Позвольте мне увидеть природу».

Дмитрий Верхотуров

ОбществоКультураИсторияМир

36458

11.06.2023

Гастробабр в Улан-Удэ. Столовая дацана «Ринпоче Багша»

Каждый посетитель дацана «Ринпоче Багша» помнит нелепое чудо современной архитектуры под оранжевой вывеской со странным названием — Kailash. Что-то цепляет в этих буквах. «Гугл» объясняет, что Kailash (или Кайлас) — это высокая гора в Китае, имеющая религиозное значение для тибетского буддизма.

Виктор Кулагин

ОбществоЭкономика и бизнесБурятия

20446

13.01.2023

Инсайд. Буряты в эпоху разлома

Выбор между величием и «маленькостью» встает перед многими народами мира. Часто этот выбор становится экзистенциальным, связанным с вопросами самого существования народа.

Пётр Нокс

ОбществоПолитикаБурятия Монголия

17455

11.01.2023

Конец конспирологии?

Любопытным последствием произошедших в последнее время событий стал сильный кризис конспирологии. В былые времена, да хотя бы еще лет десять назад, без конспирологии и без упоминания тайного мирового правительства не обходилось обсуждение ни одного серьезного вопроса.

Дмитрий Верхотуров

ОбществоЭкономика и бизнесПолитикаМир

32446

07.01.2023

Затяжная великобританская деградация

В последнее время активизировались разговоры об особой тонкости и коварстве британской политики или британских спецслужб. Появилось даже целое сообщество людей, которые продвигают этот тезис всеми доступными средствами.

Дмитрий Верхотуров

ОбществоИсторияПолитикаМир

39839

27.12.2022

Гастробабр в Улан-Удэ. Паб-гриль «Черчилль»

Еще в детстве многие из нас познакомились с премьер-министром Великобритании Уинстоном Черчиллем на уроках истории. Участник антигитлеровской коалиции, знаменитый политический деятель, обладатель Нобелевской премии по литературе — личность крайне увлекательная.

Виктор Кулагин

ОбществоЭкономика и бизнесБурятия

20692

25.11.2022

Лица Сибири

Хасанов Геннадий

Хомич Альбина

Распопина Ирина

Полонин Андрей

Тарасков Геннадий

Агапитов Михаил

Татаринов Андрей

Саркисян Аркадий

Чемезов Сергей

Ощерин Леонид