Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеРасследованияИркутск

10307

11.02.2021, 09:23

Министр Сандаков снова не смог: не все дети получили лекарство «Спинраза»

Неужели так сложно делать то, что говоришь, а не врать? Неужели так сложно обеспечить всех детей жизненно необходимым препаратом?

26 января 2021 года министр здравоохранения Иркутской области огласил, что 11 детей со спинальной мышечной атрофией начали получать терапию в Иркутской областной детской больнице. Терапия заключается в получении препарата «Спинраза».

Напомним, что скандал по этой теме произошёл в начале января 2021 года. Минздрав Иркутской области заверил, что препараты были закуплены ещё в декабре, и в январе все дети его получат. Однако на самом деле на тот момент не было проведено ни конкурса, ни закупки. Министерство здравоохранения Иркутской области должно было автоматически сформировать закупку, но этого не было сделано, и препарат в области отсутствовал.

В итоге за несколько дней, взяв деньги из другого направления, препарат был закуплен на средства областного бюджета. Так сообщил министр Сандаков 26 января 2021 года

«11 детей со спинальной мышечной атрофией получают терапию в Иркутской областной детской больнице», - говорил министр.

Оказалось, что это неправда. Один ребёнок до сих пор не получил препарата.

В начале февраля родителям сообщили из больницы, что в связи с отсутствием лекарства для их ребёнка, госпитализация переносится на неопределённый срок. А лекарства нет потому, что изначально его количество было закуплено на 10 детей, а не на 11. То есть минздрав региона размещает недостоверную информацию.

К слову, подобная ситуация произошла в Южно-Сахалинске. Однако там генеральный прокурор в связи с этим поручил прокуратуре области провести проверку исполнения законодательства о социальной защите детей-инвалидов.

Почему враньё министра и отсутствие обязательного лечения не является в нашем регионе поводом для проверки?

Тем временем министр в очередной раз даёт обещание — препарат будет доступен 12 февраля. Надеемся, что ребёнок наконец-то получит лечение.

Спинально-мышечная атрофия является орфанным (редким и малоизученным) заболеванием. В России официально насчитывается 890 таких детей, из них 16 — в Иркутской области.

Без лечения жизнь ребёнка, страдающего данным заболеванием, длится недолго. Но с применением необходимых препаратов, жизнь детей не только значительно увеличивается, но они могут полноценно существовать — сидеть, стоять, двигаться, ходить без посторонней помощи.

Одним из препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии является «Спинраза». Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов. При регулярной терапии «Спинраза» приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает приём «Спинразы», тем более благоприятным может быть прогноз. В первый год лечения нужно принять шесть флаконов, далее по три флакона ежегодно пожизненно.

Стоимость препарата составляет несколько сот тысяч долларов в год, поэтому его закупка осуществляется не за счёт пациента, а за счёт государства.

Препарат был включён в российский список жизненно необходимых лекарств только в 2020 году. Тогда же он был обещан и жителям Иркутской области.

Новости Прибайкалья - теперь в Вайбере. Только эксклюзив! Подписывайтесь!

Читайте нас в Телеграме!

Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеРасследованияИркутск

10307

11.02.2021, 09:23

URL: http://www.babr24.news/irk/?IDE=210343

bytes: 3400 / 3175

Обсудить на форуме Бабра в Telegram

Поделиться в соцсетях:

Автор текста: Аэлита Хлебникова.

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Иркутск)

Искусство как лекарство. Благотворительный вечер от «Новых людей» в Иркутске

Больничная палата, занавески, вид из окна на ближайший дворик. Это то, что видят маленькие пациенты туберкулёзной больницы. Но их личные мечты и желания гораздо масштабнее, чем то, что они видят.

Ярослава Грин

ЗдоровьеОбществоИркутск

4260

13.04.2021

Лечение рака яичников в Германии

Рак яичников обычно выявляется на поздних стадиях. Но даже в самых сложных клинических случаях борьба с этим заболеванием бывает успешной. Вы можете пройти лечение рака яичников в Германии. В этой стране проводятся операции по удалению опухоли и метастазов.

Ярослава Грин

ЗдоровьеМир

11827

13.04.2021

Дефицит, ложь, волюнтаризм: Иркутский Минздрав проваливает вакцинацию

Иркутская область не выполняет программу вакцинации. Хуже дела обстоят только в неблагополучных республиках Северного Кавказа.

Василий Сибирцев

ЗдоровьеРасследованияИркутск Россия

11381

06.04.2021

Реформа пришлых: в больницах Иркутска развивается Сандаковщина

Грандиозный план министра здравоохранения Иркутской области Якова Сандакова по смене ведущих руководящих должностей в системе здравоохранения продолжает развиваться. Напомним, что в планы министра входит сменить как можно больше главврачей в столице региона. В марте уже был уволен Геннадий Гвак.

Аэлита Хлебникова

ЗдоровьеРасследованияИркутск

18235

01.04.2021

Шведы рекомендуют: «Виагра» спасает от повторного инфаркта

С необычным заявлением выступили шведские учёные из Каролинского института.

Миша Ковальски

ЗдоровьеНаука и технологииМир

3035

26.03.2021

Главный спортивный врач области уволен после совещания с депутатами

Не так давно Бабр писал о готовящихся кардинальных изменениях в здравоохранении Иркутска и области. Речь шла о том, что на места ведущих иркутских главврачей планируется поставить московских друзей нового министра здравоохранения Прибайкалья Якова Сандакова.

Аэлита Хлебникова

ЗдоровьеПолитикаИркутск

11878

25.03.2021

Зачем Яков Сандаков врет о вакцинации?

Министерство здравоохранения Иркутской области выступило с очередными завиральным обещанием. Минздрав Якова Сандакова официально заявил, что собирается завершить вакцинацию уже в сентябре 2021 года.

Василий Сибирцев

ЗдоровьеПолитикаИркутск

4959

15.03.2021

ДЦП – не приговор. Многофункциональный тренажёр для реабилитации детей прошёл клинические испытания

Тренажëр помогает детям в игровой форме улучшить движения ног и развить равновесие. Уже год он проходит испытания на практике и специалисты подтверждают ценность аппарата. Учёные ИрНИТУ и Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека объединились для совместной работы.

Анна Амгейзер

ЗдоровьеМолодежьНаука и технологииИркутск Россия

3841

12.03.2021

На Пхукете предлагают провести карантин на плавучих яхтах

Состоятельным иностранным туристам предлагают проходить карантин на яхтах, курсирующих вдоль побережья острова Пхукет. Каждому туристу наденут на руку смарт-браслет, который позволит отслеживать их перемещения.

Елена Бeрёзка

ЗдоровьеТуризмМир

2542

11.03.2021

Олег Дерипаска поздравил женщин Медицинского центра помощи и спасения в Шелехове с 8 Марта

Женский коллектив Медицинского центра помощи и спасения получил поздравления с 8 Марта. Медицинский центр помощи и спасения в Шелехове с момента открытия принял уже 575 пациентов. У пяти из них было 100% поражение легких, они не могли дышать самостоятельно, но врачи смогли их спасти и вылечить.

Александр Макаров

ЗдоровьеОбществоИркутск

1600

09.03.2021

Яков-2%. Иркутский Минздрав проваливает вакцинацию

БАБР продолжает следить за ходом так называемом массовой вакцинации в Иркутской области. В предыдущих сериях: Лживая вакцинация иркутского Минздрава Лживая вакцинация иркутского Минздрава: февраль без хороших новостей Проследим динамику.

Василий Сибирцев

ЗдоровьеПолитикаИркутск

6056

05.03.2021

В открытом благодаря Олегу Дерипаске Медицинском центре помощи и спасения в Шелехове вылечили уже 297 пациентов

За три месяца работы «Медицинский центр помощи и спасения» в Шелехове принял 420 пациентов. Центр построили по инициативе общественного деятеля Олега Дерипаски, который принял решение о необходимости таких медучреждений после начала пандемии.

Александр Макаров

ЗдоровьеИркутск

2585

04.03.2021

Лица Сибири

Ершов Дмитрий

Моисеев Владимир

Ходаков Сергей

Иванов Анатолий

Галсанов Ким

Кустос Евгений

Будуев Николай

Мутко Виталий

Кара-оол Шолбан

Кучменко Денис