Депутаты ставят под угрозу жизнь пяти миллионов граждан
Десять тысяч человек подписали письмо президенту с просьбой остановить принятый Госдумой закон «Об обращении лекарственных средств».
ГД приняла этот закон 24 марта, 31 марта он был одобрен Советом Федерации и направлен на подпись президенту РФ. И это несмотря на то что профессионалы — врачи, фармацевты, производители лекарств, пациенты — просили дать на обсуждение документа хотя бы полгода, чтобы внести в него существенные поправки. «Новая» писала о том, как экспертов не допустили к обсуждению законопроекта, регулирующего важнейшую сферу нашей жизни (№ 17 от 17. 02.2010. — «Горькую пилюлю уже приняли в первом чтении», и № 28 от 19.03.2010. — «Таблетки под язык»).
По подсчетам специалистов, число больных редкими заболеваниями в России достигает пяти миллионов человек. Если закон вступит в силу, их жизнь окажется под угрозой. Ситуацию может исправить президент России, отправив закон «Об обращении лекарственных средств» на доработку. Об этом говорится в письме к главе государства, которое уже подписали 10 тысяч человек.
В их числе учредители фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова и Дина Корзун, режиссеры Галина Волчек и Федор Бондарчук, актеры Сергей Гармаш, Михаил Ефремов, Артур Смольянинов, Ирина Розанова, Константин Хабенский, Дмитрий Певцов, Ольга Дроздова, профессор РАМН Павел Воробьев, писатель Людмила Улицкая…
Поставить свою подпись можно на сайте
Господин Президент
<…> Государственная дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества, и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об орфанных препаратах, то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).
Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. <…>
В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания о них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.
Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжелобольные люди и их близкие вынуждены платить налоги и таможенные сборы так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела — контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.
Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. <…> В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.
Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России. <…> Единственное, что для этого нужно, — желание власти улучшить принимаемый закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее. <…>
Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы просим Вас не ставить свою подпись под законом «Об обороте лекарственных средств» до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город. <…>
