Нельзя бояться
Ренат Конофеев болен гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом. Это одна из сложнейших форм рака. На свете нет лекарства, которое лечило бы от этой болезни.
Помочь может только пересадка костного мозга от здорового и чужого человека, потому что среди родни малыша подходящего донора не нашлось. Поиск донора в европейском регистре, в Германии, обойдется в €15 тыс. И сделать это надо как можно быстрее, потому что болезнь развивается.
Мальчику восемь месяцев. Он сидит на кровати в Удмуртской детской клинической больнице в Ижевске, вопросительно улыбается то мне, то маме своей Анжеле, одной рукой тащит в рот мой карандаш, а другой тянется за моей тетрадкой.
- Вот какие мы сейчас веселые,- рассказывает Анжела.- А весной после химии 12 дней пролежали в реанимации на искусственной вентиляции легких. Когда его мне вернули, он даже сосать не мог, только язычок высовывал, как котенок. И я на язычок молоко капала.
Здешний доктор Сергей Дунаев говорил мне про Анжелу, что она боится любого лечения, боится новых осложнений, боится жизненно необходимой для ее сына пересадки костного мозга. Это доктор Дунаев вовремя поставил диагноз Ренату. Это благодаря ему Ренат сейчас улыбается и тянет в рот карандаш. И, насколько я понимаю, доктор рассчитывает на меня. Я должна объяснить Анжеле, что бояться нельзя, что страх смертельно опасен.
Мы укладываем Рената и идем в больничную столовую читать в моем ноутбуке историю Алины и Сережи Тропиных. Потому что это точно такая же история.
Когда родилась и заболела лимфогистиоцитозом Алина, пересадку костного мозга от неродственного донора в России еще не делали. Алине Тропиной тоже проводили химиотерапию. Это помогало, но ненадолго. Потом девочка перестала ходить, потом потеряла слух, потом у нее случился инсульт. Алина умерла на руках у мамы.
А потом Тропины решились родить Сережу. И Сережа тоже заболел лимфогистиоцитозом. Но врачи к тому времени уже научились делать неродственные трансплантации. И на деньги читателей Российского фонда помощи Сереже Тропину нашли в Германии донора костного мозга, сделали пересадку. И Сережа выздоровел и живет себе с папой и мамой.
Анжела читает слова мамы Алины и Сережи Тропиных: "Мамы больных детей очень несчастны. Мы лишены обычной жизни, лишены возможности провожать ребенка в садик и совершать рутинные поступки, которые как раз и составляют счастье человека. А с другой стороны, мы счастливее многих. В чем наше счастье? А в том, что ребенок рядом. Бегает, играет и обнимает маму".
- А может, не надо пересадку? Я читала, это опасно,- вдруг спрашивает меня Анжела.
От неожиданности я молчу. Мальчику нужна пересадка костного мозга, ее готовы выполнить московские врачи в Российской детской клинической больнице (РДКБ). Но пока донора нет, и врачи поддерживают Рената в Ижевске. Блоки химиотерапии, которыми врачи подавляют его лимфогистиоцитоз, следуют один за другим, и каждый следующий блок может оказаться напрасным. Болезнь может выйти из-под контроля. Тогда случится обострение и Ренат умрет. Я молчу. Мальчику нужна пересадка. Всего неделю назад Анжела сама обратилась в Российский фонд помощи с просьбой помочь собрать деньги на донора. Пересадка - это, конечно, опасно. И чужой костный мозг может не прижиться. Могут, наконец, случиться смертельные инфекции. Но без пересадки Ренат точно погибнет.
Я молчу. В ответ на мое молчание Анжела плачет.
- Вы думаете, я против пересадки? Я просто не знаю, как жить, если потеряю Рената,- говорит она мне.
Анжела уже теряла детей. Ее первая беременность закончилась выкидышем. Потом родилась девочка. В возрасте двух месяцев у девочки поднялась температура, вздулся живот, и она стала белая как бумага. Девочка умерла, ей было всего 2 месяца и 28 дней. Диагноз так толком и не поставили. В справке о смерти написали "печеночная недостаточность".
И вот теперь болен Ренат. Он родился 12 января 2007 года, а уже 8 марта у него поднялась температура, потом вздулся живот, и Ренат стал весь белый как бумага. На этот раз ижевские врачи поставили точный диагноз: "гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз".
Анжела тогда даже не сразу испугалась, потому что не поняла, что это значит. А значило это, что иммунитет Рената дал сбой и стал разрушать печень. Ренат чуть не умер от печеночной недостаточности. Но ему вовремя сделали химиотерапию, и печень больше не разрушается.
Анжела шмыгает носом. У нее опять краснеют глаза. Я бросаюсь расспрашивать ее про работу, про мужа, который ушел, стоило Ренату заболеть. До рождения Рената Анжела работала продавцом в продуктовом магазине. А сейчас все доходы в семье - пенсия по инвалидности да пособие на ребенка. Я говорю ей, что, может быть, муж еще вернется и дома все наладится.
- Да не нужно мне ничего этого,- обрывает меня Анжела. - В чем наше счастье? Важнее детей ничего в жизни нет.
Она берет мой ноутбук и вновь читает историю Алины и Сережи Тропиных.
