Инвалидность – приговор? Как в Иркутске живётся ребёнку с ДЦП

На начало 2023 года в Иркутской области приживает 574 506 детей, из них 12 819 находятся в категории «ребёнок-инвалид».

Меры социальной поддержки регулирует Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 N 181-ФЗ и нижестоящие нормативно-правовые акты. В отчёте за 2022 год уполномоченного по правам ребёнка в Иркутской области Светланы Семёновой сказано, что в структуре повторной детской инвалидности (то есть той, которая подтверждается из года в год) первое место традиционно занимают психические расстройства и расстройства поведения – 25,9% от общего числа, уровень заболеваемости за последние три года вырос в 1,2 раза. Второе место – врождённые аномалии, деформации и хромосомные нарушения (20,3% от общего числа, с 2020 года заболеваемость выросла в 1,6 раза). И третье место заняли болезни нервной системы с результатом в 19,5%, за три года уровень инвалидности увеличился в 1,6 раза.

Детский церебральный паралич как раз относится к болезням нервной системы, этот недуг является одним из самых распространённых. И именно о нём мы сегодня хотим поговорить.

Детский церебральный паралич (ДЦП) – широкое понятие, объединяющее группу двигательных расстройств, прогрессирующих на фоне повреждения мозговых структур в перинатальном периоде. Для патологии характерны нарушения интеллекта, расстройства психики, нарушения походки и координации движений.

Люди с этим неутешительным диагнозом нуждаются в пожизненной реабилитации, медикаментозном, физиотерапевтическом и хирургическом лечении по показаниям.

Но хватит на сегодня сухих цифр и скучной статистики. Мы расскажем историю мальчика Кирилла Л. Ему в апреле исполнилось 14 лет, но ведёт он себя как младенец. Мальчика воспитывает мама Ольга, помогает бабушка. У Кирилла ДЦП и эпилепсия. Ольга воспитывает ребёнка одна. Пенсия по инвалидности, которую получает женщина на ребенка, уходит на лекарства. И этого едва-едва хватает.

Кириллу не повезло, он, что называется, «глубокий» инвалид. Мальчик в свои 14 лет не ходит, не разговаривает, по квартире передвигается на коленях, руками ничего делать не может, обслуживать себя самостоятельно не может, одежды из-за этого хватает ненадолго.

Ольга очень любит сына – по мере своих сил занимается с ним, ребёнок ухожен, всегда чистый, опрятный, мама гуляет с ним регулярно, носит его исключительно на руках, потому что у неё нет возможности приобрести коляску. Остаётся удивляться, как хрупкая женщина – при росте 170 сантиметров она весит не более 40 килограмм – справляется в одиночку. Ольга, кроме всего прочего, работает на нескольких работах, чтобы обеспечить существование ребенка. Ей помогает престарелая мама – бабушка ухаживает за внуком, пока Ольга на работе.

Устроить ребенка в специализированное учреждение мама не может по той же причине, по которой вынуждена носить сына на руках на прогулку – нет инвалидной коляски. Мама Кирилла обращалась в Соцзащиту и разные благотворительные фонды с просьбой помочь в покупке коляски, но отклика так и не получила. Семья простая, уровень дохода низкий, у них нет возможности приобрести коляску ребёнку. Несмотря на все трудности, мама и бабушка очень стараются облегчить Кириллу жизнь, сделать так, чтобы он мог видеть не только стены квартиры, но и то, что есть за её пределами.

При этом, согласно действующему законодательству, в случае, если человек не может самостоятельно передвигаться, то в результате медико-социальной экспертизы ему в индивидуальную программу реабилитации вносится запись о необходимости покупки средства передвижения – инвалидной коляски. Дальше Фонд социального страхования должен предоставить нуждающемуся эту самую коляску. И мальчик Кирилл – далеко не единственный в Иркутской области.

Почему же уполномоченные органы бездействуют? Почему губернатор Кобзев разъезжает по городам и весям, но не видит, что творится прямо у него под носом? Почему благотворительные фонды, коих в Иркутске больше десятка, в этом конкретном случае не творят благо? Мальчику 14 лет, его всё тяжелее носить на руках, мама откровенно устаёт, а бабушка не молодеет. Выход только один – посадить мальчика в коляску.

Бабр надеется, что случай Кирилла – досадное недоразумение, которое вскоре будет устранено.

Обратная связь с редакцией Бабра для желающих помочь ребенку: https://t.me/babr24_link_bot.

Фото: pin.it/lu