Александр Мур

© Babr24.com

ЗдоровьеКрасноярск

5603

03.03.2022, 20:12

Двухлетний мальчик из Лесосибирска со СМА получил один из самых дорогих уколов в мире

Двухлетний Илья Дятко получил укол от спинально мышечной атрофии. Родители собрали 150 миллионов рублей на инъекцию, но в итоге лекарство оплатили за счёт государства, а собранные деньги семья передаст другому мальчику со СМА.

«Этот день наступил! Сегодня Ильюша получил свою инфузию Zolgensma! Для кого-то это обычный и повседневный день, но для меня это нечто большее! Это победа, это шанс на будущее Ильюши, на его первые шаги!» — рассказала мама Ильи Елена.

Изначально семья собирала на «Золгенсма» самостоятельно. Люди успели собрать половину из требуемых 150 миллионов рублей, когда некто анонимно перечислил вторую половину — 75 миллионов рублей.

В середине февраля препарат зарегистрировали в России, поэтому укол удалось получить за счёт денег из государственного фонда «Круг добра». Однако собранные деньги не пропадут, родители Ильи решили отдать их другому мальчику со СМА.

Александр Мур

© Babr24.com

ЗдоровьеКрасноярск

5603

03.03.2022, 20:12

URL: https://www.babr24.news/kras/?IDE=225741

Bytes: 1003 / 897

Версия для печати

Скачать PDF

Поделиться в соцсетях:

Также читайте эксклюзивную информацию в соцсетях:
- Телеграм
- Джем
- ВКонтакте
- Вайбер
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Красноярском крае и Хакасии:
krasyar.babr@gmail.com

Последние новости

25.07 15:53
Глава СК РФ потребовал доклад о вспышке норовирусной инфекции в детском лагере в Бурятии

25.07 15:32
Власти Диксона хотят снести контейнеры, в которых местные десятилетими хронят личные вещи. Люди готовы идти в прокуратуру

25.07 15:30
Подрядчика для проектирования двухуровневой Маратовской развязки ищут в Иркутске

25.07 14:33
В Новосибирской области подрядчик возместил почти два миллиона за ущерб

25.07 13:59
У авиакомпании «Ангара» нашли нарушения по обслуживанию самолётов

25.07 13:14
Несколько домов в Октябрьском районе Томска без горячей воды с середины июня. Прокуратура проводит проверку

25.07 13:03
В Стрежевом полиция установила личности девушек, причастных к поджогу детской площадки

25.07 13:02
25 июля из «Единой России» в Прибайкалье исключили нескольких нарушителей

25.07 12:58
19-летняя девушка погибла в ДТП в Прибайкальском районе Бурятии

25.07 12:56
В Томской области за неделю зарегистрировано шесть случаев клещевого энцефалита

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Красноярск)

Инсайд. Что происходит в сфере здравоохранения Красноярского края?

В июне 2025 года Красноярский край посетили специалисты ВО СПбГПМУ для оценки качества оказания медицинской помощи по профилям «педиатрия», «неонатология» и «акушерство и гинекология».

Кирилл Богданович

ЗдоровьеСкандалыКрасноярск

628

24.07.2025

Инсайд. Деревянные стационары Красноярска опасны для жизни

В Красноярске закрыли аварийные стационары больницы № 3. Пациентов перевели в другие клиники. Вот такие у нас новости 21-го века. В городе-миллионнике. В центре богатейшего края. Вы думали, такие деревянные больнички стоят лишь в далёких посёлках?

Кирилл Богданович

ЗдоровьеОбществоСкандалыКрасноярск

1749

18.07.2025

Нам пишут. Эксперты вводят в заблуждение

Ещё одно письмо пришло в красноярскую редакцию Бабра по теме гибели детей в Красной Сопке. На этот раз автор предоставил некоторые документы следствия и подверг сомнению проведённую экспертизу. Публикуем письмо полностью. Орфография, стилистика и пунктуация автора сохранены.

Валерий Лужный

ЗдоровьеКриминалОбществоКрасноярск

3446

03.07.2025

Инсайд. Кадровых конкурсов больше, а профессионалов – меньше

Telegram-канал губернатора Красноярского края, видимо, в противовес новости о кадровых перестановках в Министерстве здравоохранения, последовавших за скандалом с попавшей в публичное пространство записью совещания, провалами в работе ведомства и эротическими эскападами теперь уже бывшего министра, ...

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаКрасноярск

14177

25.06.2025

Инсайд. Антикризисный министр. Кто следующий?

Министр здравоохранения Наталия Говорушкина закончила свою работу в нашем крае. Очевидно, что отрасли нужен эффективный руководитель, по сути — антикризисный менеджер. Решил порассуждать, кто бы это мог быть.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаКрасноярск

18426

24.06.2025

Говорушкина – всё. Печальная история краевого Минздрава. Разбор Бабра

Незавидная судьба у сферы краевого здравоохранения. На должность министра очереди не выстраиваются, а скандальные инфоповоды генерируются с завидной регулярностью. В понедельник, 16 июня, официально стало известно об уходе с поста министра краевого здравоохранения Наталии Говорушкиной.

Анна Роменская

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

26569

17.06.2025

Нам пишут. Раскрыть преступление могут помочь ветеринары

В Красноярскую редакцию Бабра пришло интересное письмо, связанное с печальной историей гибели четырёх детей в посёлке Красная Сопка. Публикуем письмо полностью. Орфография, стилистика и пунктуация автора сохранены.

Валерий Лужный

ЗдоровьеОбществоСкандалыКрасноярск

5972

16.06.2025

Телеграм Красноярска за неделю. Скандал в Минздраве, Пензина и журналисты

Бабр представляет обзор ключевых событий и обсуждений в красноярском сегменте мессенджера Telegram за неделю со 2 по 8 июня включительно.

Анна Роменская

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

16472

09.06.2025

Инсайд. Начальник отдела закупок краевого Минздрава Татьяна Ерохина ответила на результаты проверки

Категорически не согласна с итогами служебной проверки по поручению министра Говорушкиной. Проверка и её результаты полностью искажены с очевидной попыткой обвинить отдел госзакупок.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

15593

02.06.2025

Инсайд. Заключение Минздрава смахивает на определение «стрелочников»

Согласно информации, представленной Минздравом о результатах служебной проверки на территории органа исполнительной власти, в ряде кабинетов сидят враги народа, которые ведут подпольную борьбу с незнамо кем и при этом понимают, что их разоблачат в любое время. Камикадзе какие-то...

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

13738

31.05.2025

Инсайд. Замминистра здравоохранения края Оксана Афанасьева ответила на результат проверки Минздрава

С выводами проведенной служебной проверки не согласна. Материалы моей пояснительной записки не изучены в полном объеме и искажены. По существу вопроса хотелось бы отметить следующее. 1.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

15419

30.05.2025

Инсайд. Проблемы в сфере краевого здравоохранения

Каждый день получаю сообщения из районов края о происходящем в медицине. Дивногорск, Минусинск, Шарыповский район, Боготол, Канск, Нижний Ингаш, Курагинский район, Норильск — везде разные проблемы: сокращение медицинских работников, ущемление их прав, аресты главных врачей.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеОбществоСкандалыКрасноярск

4206

25.04.2025

Лица Сибири

Ходаков Сергей

Оськина Вера

Ирильдеев Вячеслав

Пономаренко Сергей

Лаврова Светлана

Киреев Владимир

Курбатова Татьяна

Воронов Сергей

Осипова Елена

Грешилов Алексей